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L’APPROVAZIONE DI UNA LEGGE DI CIVILTA’: IL TESTAMENTO BIOLOGICO

di Pino Alcamo

L’argomento riguarda il “fine vita”, un tema interessante sia per chi crede in una “vita futura” oltre la morte; sia per chi, su un piano logico e razionale, rifiuta tale eventualità e desidererebbe una morte senza sofferenze, una “dolce morte”.-

Due sono le posizioni contrapposte:

a)- quella di chi ha fede e considera la vita un dono divino indisponibile, condanna eutanasia, aiuto al suicidio e rifiuta terapie di sostegno vitale nella ipotesi di traumi cerebrali irreversibili; b)- quella di chi usa la ragione e sostiene il diritto di consentire o meno alle terapie sanitarie, proposte dal medico nel caso di malattie irreversibili, senza speranza di cura o di sopravvivenza.-

IL “testamento biologico” può essere uno strumento per attuare tale scelta.-

Trattasi di un “documento scritto” per consentire il rispetto della propria volontà in materia di trattamento medico (somministrazione di farmaci, sostentamento vitale, rianimazione, dialisi, ecc.) anche quando non si è in grado di comunicare tale volontà per incapacità mentale.-

Consiste, quindi, in una “espressione di volontà”, fatta da una persona (testatore) in condizioni di “lucidità mentale”, in merito alle terapie, che intende o non intende accettare nel caso in cui dovesse trovarsi in condizione di “incapacità di esprimere” il proprio diritto di “consentire o meno” alle cure proposte (c.d. “consenso informato”) per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti.- Malattie, che costringono a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali, tali da impedire una normale vita di relazione.-

La volontà, espressa nel testamento biologico, è sempre “revocabile” sino alla morte e si trasmette ai parenti di primo grado o agli eventuali rappresentanti legali.-

Il Testamento biologico è detto anche “Dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT)”, “Testamento di vita”, “Direttive anticipate”, “Volontà previe di trattamento”.-

II

Non esiste in Italia una “Disciplina legislativa” del testamento biologico.- Per questa ragione negli ospedali, negli hospice, nelle case migliaia di soggetti soffrono malattie inguaribili e vorrebbero poter decidere quali terapie mediche accettare ovvero quali interrompere perché ritenute sproporzionate e inutili.-

Il problema riguarda anche chi, attualmente sano di mente e di corpo, tema di non poter esprimere in futuro la propria volontà nella ipotesi di sopravvenute malattie inguaribili.-

E’ superfluo ricordare i casi estremi di:

1- Max Fanelli, ammalato di sclerosi laterale amiotrofica, che riusciva a restare a contatto con il mondo tramite un computer a lettura ottica;

2-      Piergiorgio Welby, affetto da atrofia muscolare, una malattia atroce che lascia intatte le facoltà intellettive ma distrugge il corpo, morto dopo il distacco del respiratore da parte di un medico;

3- Eluana Englaro, rimasta per decenni in ospedale, dopo un incidente stradale, in vita      solamente con l’idratazione e l’alimentazione artificiale, morta dopo che la Corte di Appello di Milano, con decreto confermato dalla Corte di Cassazione, nel 2009 aveva autorizzato l’interruzione dei trattamenti di sostegno vitale;

4- Elena Moroni, a cui il marito staccò il respiratore perché clinicamente morta;

5- Giovanni Nuvoli, morto a seguito di uno sciopero della fame e della sete dopo che  i Carabinieri avevano impedito di staccare il respiratore;

6- 6- Terri Schiavo, a cui il marito sospese l’alimentazione artificiale su autorizzazione della Corte Suprema dello Stato della Florida.-

Gli studi condotti in materia confermano che oltre il 70% degli italiani si dichiara favorevole alla disciplina del testamento biologico.- E’, probabilmente, la conseguenza di esperienze dirette, di vita vissuta a fianco di un parente o di un amico malato.-

L’articolo 32 della Costituzione italiana prevede la libertà di scelta delle cure e sancisce che nessuno può essere sottoposto ad una terapia medica contro la sua volontà.-

La Magistratura Italiana è intervenuta nel caso di Eluana Englaro e in altri casi.-

In Europa vige il trattato noto come “Convenzione di Oviedo”, approvata nel 1997, che , all’art. 9, chiarisce il principio della libertà di scelta delle cure come segue:

I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà, saranno tenuti in considerazione”.-

Tale convenzione non risulta ancora ratificata dall’Italia.-

III

Nel mese di Marzo 2010, il Senato della Repubblica votò un disegno di legge, relatore Calabrò (di Forza Italia), sul testamento biologico, nato dalla esigenza di disciplinare il problema del “fine vita”, dopo l’intervento della Magistratura sul “caso Englaro”.-

Tale disegno di legge, rimasto nei cassetti,  prevedeva che:

1- il medico avrebbe dovuto astenersi dal praticare accanimento terapeutico, ossia “trattamenti straordinari e non efficaci”;

2-      il testamento biologico non è obbligatorio e dovrà essere certificato da un notaio e aggiornato ogni tre anni;

3-      potrà essere nominato un fiduciario, che curerà, in collaborazione col medico, il rispetto delle indicazioni del paziente;

4-      il medico potrà decidere diversamente, motivando la sua decisione nella cartella clinica;

5-      è vietata ogni forma di eutanasia o di assistenza al suicidio.-

In sede politica, era stata promessa l’approvazione del disegno di legge entro trenta giorni.- Ne sono decorsi invano da allora oltre tre mila.-

Entro i mesi di Febbraio o Marzo, dovrebbe arrivare alla Camera dei deputati altro disegno di legge sul testamento biologico di iniziativa PD.-

Tale disegno di legge prevede che:

1- ogni persona capace di intendere e di volere, in previsione di una futura incapacità di scelta delle cure, possa esprimere il consenso o il rifiuto di trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali, attraverso le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT);

2- ogni persona potrà nominare un fiduciario che sia disponibile a parlare  con i medici, per i quali le DAT saranno vincolanti;

3- le DAT potranno essere modificate in ogni momento dal paziente e potranno essere disattese dal medico qualora vi siano evidenze scientifiche di progressi non immaginabili al momento della sottoscrizione.-

Il disegno di legge non prevede come comportarsi in “assenza di testamento biologico”.- Non prevede, quindi, chi , in tale ipotesi, potrà prendere decisioni nel caso di paziente senza speranza di guarigione, ma tenuto in vita artificialmente.- Non prevede, inoltre, la soluzione del conflitto eventuale tra il medico e il fiduciario.-

Trattasi di lacune gravi.-

Il disegno di legge, tuttavia, allo stato, ha raccolto un consenso compatto da Sinistra Italiana, Cinque stelle, Scelta Civica, Pd.- I Radicali plaudono.- La Cei di Bagnasco e Avvenire sono perplessi.- Sono stati presentati 3.200 emendamenti ridotti a 288 dopo un lavoro di mediazione del presidente della Commissione Affari Sociali, che ha ottenuto dai centristi e dalla Lega di indicare solo gli emendamenti più importanti.-

IV

Il “Codice di deontologia medica italiano”, aderendo alla Convenzione di Oviedo, ha dichiarato che il medico dovrà rispettare le precedenti manifestazioni di volontà del paziente.- Analoga posizione ha manifestato il “Comitato Nazionale di Bioetica”.-

Il Tribunale di Modena , nel 2008, ha nominato un “Amministratore di sostegno” in favore di un soggetto per l’ipotesi in cui, nel futuro, costui diventi incapace di intendere e di volere e non possa, quindi, esprimere la propria volontà sulle cure mediche.-

Il Tribunale di Firenze, nel 2011, ha disposto in maniera analoga.-

In parecchi Comuni sono stati creati i “Registri per il Biotestamento”, in cui depositare e registrare volontà relative alla propria morte.-

La Chiesa Cattolica sostiene che nessuno ha il “Diritto di morire” perché la vita è sacra, è un dono di Dio, quindi, indisponibile.-

Il problema della disciplina del “Fine vita” è, oltre che di natura politica e ideologica, anche di natura culturale e di civiltà.- Lo dimostra la circostanza che quasi tutti i paesi hanno disciplinato il testamento biologico, rispettando, in genere, il principio della “autodeterminazione del paziente”.-

In Olanda, una legge del 2001 rende legale anche l’eutanasia.-

In Svizzera, parecchie organizzazioni curano la “Registrazione  di volontà” di pazienti, attraverso la sottoscrizione da parte di costoro di moduli appositi, in cui viene dichiarato che, in caso di perdita della capacità di giudizio, sia fermato ogni mezzo di “prolungamento della vita”.-

In Germania, il Bundestang ha approvato nel 2009 una legge sul testamento biologico, basato sul “principio dell’autodeterminazione”, che prevede l’assistenza di un amministratore di sostegno e del medico curante per il paziente.-

In Inghilterra e nel Galles è prevista la legittimità della “Dichiarazione anticipata di trattamento” e la nomina di un curatore in base al “Mental Capacity Act del 2005”.-

Negli Stati Uniti d’America, la maggior parte dei paesi riconosce la validità della “Dichiarazione Anticipata” e la designazione di un “curatore sanitario”.-

In Belgio, le “Direttive anticipate” sono previste da una legge del 2002, che autorizza anche l’eutanasia.-

In Francia, esiste una legge del 2005 che prevede la possibilità di formulare “Direttive anticipate di Trattamento”, revocabili.-

In Austria, il testamento biologico è riconosciuto da una legge del 2006, ma deve essere espresso con l’assistenza di un legale.-

In Spagna, le “Direttive anticipate” sono riconosciute con legge del 2008 e vengono scritte e depositate in un registro nazionale.-

Come appare chiaro dalla analisi del panorama normativo internazionale, la materia della disciplina del “fine vita” appartiene alla “sfera dei diritti civili” del cittadino, tutelati con legge.-

In Italia, invece, restiamo tuttora nel campo dei “divieti”.-

Resta augurabile che un confronto serio, intelligente e responsabile tra i partiti politici e la società civile possa convergere verso una “soluzione condivisa” e rispettosa di tutte le posizioni etiche, sia laiche che religiose, ma, soprattutto, della “dignità della persona umana”, che va tutelata in ogni caso.-

Intanto, a Treviso, Dino Bettamin, 70enne affetto da sclerosi laterale amiotrofica, ha scelto di accogliere la morte dormendo: “Non voglio più soffrire, addormentatemi, non lasciatemi morire soffocato”, sono state le sue ultime volontà.-

L’uomo è morto dopo essere stato sedato.- La “sedazione profonda” praticatagli, detta “sedazione palliativa o terminale”,  è prevista dalla legge 2010 sulle cure palliative, concesse ai malati terminali per attenuare il loro dolore.- Consiste nella riduzione intenzionale della vigilanza del malato con mezzi farmacologici, fino alla sua perdita di conoscenza, allo scopo di abolire o di ridurre la percezione di un sintomo altrimenti intollerabile (in genere, un dolore).-

Non si tratta di un caso di “eutanasia” (o “dolce morte”) perché il paziente non aveva chiesto né l’interruzione delle cure né dell’alimentazione, ma di “pratica antidolore”.-

Tale pratica, in Italia è utilizzata soprattutto con i malati terminali di tumore.-

Da precisare che il Bettamin non aveva stipulato alcun “testamento biologico” (“la Repubblica”, p. 21 del 15-2-2016; “Libero”, p. 15 di pari data; “Giornale di Sicilia” p. 10 di pari data).-

V

Dopo ampia e contrastata discussione, la Camera dei Deputati, con una larga maggioranza,  in cui hanno confluito i voti del PD, della Sinistra, del Movimento 5 Stelle e del MDP, ha approvato, il 20 aprile 2017, il disegno di legge sul “Testamento Biologico”.-

Secondo tale disegno di legge:

1- Nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata.- Il consenso informato deve essere espresso in forma scritta.-

2- Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere ha il diritto di accettare o rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario, compresa la nutrizione e l’idratazione artificiale.-

3- Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente. Il paziente non può esigere dal medico trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale e alle buone pratiche clinico-assistenziali.-

4- Per i minori e gli incapaci il consenso informato è espresso dai genitori o dal tutore o dall’amministratore di sostegno.-

5- Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere , in previsione di una propria futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento (DAT), esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari. Le DAT devono essere redatte in forma scritta, datate e sottoscritte davanti a un pubblico ufficiale, a un medico o a due testimoni. Possono anche essere registrate in un video.- Il paziente può nominare un fiduciario, che intrattenga rapporti col medico.- Le DAT sono revocabili in ogni momento.-

6- Le DAT diventano inapplicabili, solo in accordo con il fiduciario,  se ritenute incongrue, ovvero se sono nel frattempo mutate le condizioni del paziente in senso favorevole, ovvero se sono sopravvenute cure o scoperte scientifiche adeguate.-

7- Il medico può rifiutare di eseguire le scelte del paziente.- L’ospedale, pubblico, privato, religioso, deve fare in modo che le volontà del paziente vengano rispettate.-

8- Sono vietati i trattamenti sanitari inutili e sproporzionati rispetto ai vantaggi conseguibili (c.d. “accanimento terapeutico”).-

9- Sono previste terapie anti dolore e, per i malati terminali, la sedazione profonda continuata per annullare la coscienza sino alla fine naturale.-

Il disegno di legge non prevede la creazione di un “registro nazionale dei DAT”.- Le regioni, tuttavia, potranno provvedere al riguardo.- Il registro regionale dovrebbe essere previamente consultato dal medico, che dovrà effettuare gli interventi sanitari.-

La previsione del rifiuto da parte del medico di eseguire le scelte del paziente introduce una “forma velata di obiezione di coscienza”, imposta ovviamente dai cattolici.- Non è, invece, passato l’emendamento che escludeva l’applicazione della nuova disciplina agli ospedali privati o religiosi.-

L’approvazione del disegno di legge appare a molti indubbiamente un “traguardo di civiltà”.-

Un traguardo già raggiunto da molti altri Paesi da tanto tempo.- Rimane, comunque, un “piccolo passo in avanti”.-

Per i cattolici e per i centristi, tale disegno introduce “una eutanasia barbara perché farebbe morire di fame e di sete il paziente”.-

Ovviamente, sulle “terapie del fine vita” esiste molta confusione e poca conoscenza ( come ho sostenuto in altro mio intervento di prossima pubblicazione).-

Il Movimento 5 Stelle ha tentato invano, con un emendamento bocciato, di introdurre l’eutanasia.-

Il Disegno di legge passa adesso all’esame del Senato.-

Oggi, 14 Dicembre 2017, il Senato della Repubblica ha approvato la legge sul “Testamento Biologico” senza apportare modifiche al testo approvato già dalla Camera.-

 


 

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